小児慢性特定疾病医療費助成制度について

この制度は、厚生労働大臣が定める慢性疾病にかかっている児童等で、その疾病の程度が一定程度以上である児童等の保護者の方に対し、医療費の一部を公費によって助成するものです。

お知らせ

令和７年４月１日から、小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象疾病が１３疾病追加され、８０１疾病に拡大されました。

新しく追加された疾病名等については、下記をご確認ください。

対象者

保護者が福岡市内に住所を有している18歳未満の児童で、厚生労働大臣が定める慢性疾病にかかっている方。　

※１８歳到達時点において、本事業の対象となっている方で引き続き治療が必要な方は20歳まで延長が可能です。ただし、１８歳到達以降、更新手続きを行わず、期限が切れてしまった場合、その後の新規申請は認められませんのでご注意ください。
※厚生労働大臣が定める慢性疾病にかかっていることに加え、疾病の状態の程度が本事業の認定基準を満たすことが必要となりますので、指定医にご相談ください。

対象疾病

対象となる疾病は全部で801疾病です（令和7年4月１日現在）。対象疾病の一覧及びそれぞれの認定基準（厚生労働省が定める疾病の状態の程度）については、「小児慢性特定疾病情報センター」でご確認ください。

小児慢性特定疾病情報センターホームページ

自己負担額

世帯の所得状況や児童等の状態（重症患者基準や人工呼吸器等装着者認定基準に該当する場合）などに応じて自己負担が異なります。

重症患者について

対象疾病の認定基準を満たしている方のうち、重症患者認定基準に該当すると認められた場合は、「自己負担上限額表」の「重症」の欄が適用されます。（別途、重症患者認定申請が必要です。）

人工呼吸器等装着者について

対象疾病の認定基準を満たしており、気管切開口を介した人工呼吸器、鼻マスク又は顔マスクを介した人工呼吸器、体外式又は埋め込み式補助人工心臓を常時装着している方で、下記の要件を全て満たしていると認められた場合は、「自己負担上限額表」の「人工呼吸器等装着者」の欄が適用されます。（別途、人工呼吸器等装着者の申請が必要です。）

人工呼吸器等装着者認定基準

• 人工呼吸器等の使用の必要性が、小児慢性特定疾病の認定を受けている疾病により生じていること。
• 24時間持続にて人工呼吸管理が必要な症例で、離脱の見込みがないもの（ただし酸素送与の有無は問わない）
• 現に施行していること
• （１）食事、（２）更衣、（３）移乗（ベッドからイス、車イスへの移動）、（４）屋外での移動の全てにおいて、全介助又は部分介助の状態であること。

高額かつ長期について

小児慢性特定疾病医療費支給認定を受けた月から12か月以内に当該支給認定に係る医療費総額が5万円を超えた月が6回以上あった場合は、「自己負担上限額表」の「重症」の欄が適用されます。（別途、申請が必要です）

（注）小児慢性特定疾病医療費支給認定を受けていない機関の医療費、受給者証に記載されていない疾病にかかる医療費は含みません。

自己負担上限額管理票について

自己負担は、病院・診療所での保険診療、院外処方による薬局での保険調剤費、訪問看護ステーションの訪問看護費に対し発生します。また、自己負担額は「自己負担上限額管理票」により管理していただくことになりますので、医療受給者証と合わせて必ず医療機関窓口に提示してください。なお、自己負担額のない方はこの管理票（の利用）は必要ありません。

申請について

申請方法等については、小児慢性特定疾病申請について（PDF：570 KB）をご確認ください。

新規申請

必要書類

• 小児慢性特定疾病申請について（PDF：570 KB）
• 小児慢性特定疾病医療意見書　　疾病毎に医療意見書の様式が異なります。「小児慢性特定疾病情報センター」からダウンロードできます。
  （参考）小児慢性特定疾病情報センターホームページ
  （注）重症患者認定基準を満たす方や人工呼吸器等装着者については、指定医による医療意見書別紙への記載が必要となります。
• 小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書（PDF：134 KB）
• 重症患者認定申請時添付書類（PDF：162 KB）
• 人工呼吸器等装着者申請時添付書類 （PDF：74 KB）
• 保険者への照会にかかる同意書（PDF：94 KB）
• 研究等への利用についての同意書（PDF：378 KB）

申請方法

〇通常

お住まいの区の保健福祉センター健康課窓口へ来所または郵送で必要書類を提出

（注）書類に不備がある場合、手続きが完了せず、医療費助成の開始時期が遅れる可能性がありますので、ご注意ください。

〇ぴったりサービス（下記記載）を利用する場合

ぴったりサービスにおいて申請内容を入力し、お住まいの区の保健福祉センター健康課窓口へ来所または郵送で申請書以外の必要書類を提出

ぴったりサービスによる申請書の電子届出の開始について（令和７年２月～）

令和７年２月28日から、「ぴったりサービス」を利用した申請書の電子届出が可能になりました。

電子届出を希望される方は、下記ＵＲＬから申請フォームへアクセスし、必要事項の入力および届出をお願いします。

ぴったりサービスＵＲＬ

【ぴったりサービス】小児慢性特定疾病医療費助成事業新規申請書入力はこちら

注意事項

• 電子届出のみでは手続きは完了しません。
• 電子届出後、別途、医療意見書等の必要書類を来所または郵送にてご提出いただく必要があります。
• すべての書類を提出した時点で申請完了となります。

（参考）ぴったりサービスとは

マイナポータルの中の機能の一つで、国が提供している電子申請サービス

＜原本での提出が必須の書類＞

（１）医療意見書

（２）市町村民税課税（非課税）証明書（生活保護受給者は保護受給証明書）

　（申請書内の税調査への同意をしていただいた場合は提出不要）

（３）小児慢性特定疾病の医療費助成の申請における医療意見書情報の研究等への利用についての同意書（同意される場合）

（４）保険者への照会にかかる同意書（保険者が国民健康保険組合の方）

（５）重症患者申請時添付書類（該当する場合）

（６）人工呼吸器等装着申請時添付書類（該当する場合）

変更申請

手続きが必要な場合

（１）受診者が加入する医療保険に変更があったとき

（２）小児慢性特定疾病の変更があったとき

• 病理診断等の結果、新規申請時の病名と診断名が変更となった場合に限る。
• 他の疾病の追加に当たる場合は、別途新規申請が必要となります。

（３）認定されている自己負担上限月額特例に変更があったとき

• 「重症患者認定」に該当
• 「高額かつ長期」に該当
• 「人工呼吸器等装着者」に該当
• 「世帯内按分特例に該当」

（４）受診者または申請者の住所または氏名に変更があったとき

必要書類

（１）、（２）、（３）の場合

• 小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書（PDF：134 KB）
• （１）について、「社会保険から社会保険への変更で、被保険者と被扶養者に変更がない」場合等、下記の「変更届」でも受付可能な場合があります。不明な場合はお尋ねください。

（４）の場合

• 小児慢性特定疾病医療受給者証変更・返納届（PDF：107 KB）

申請方法

お住まいの区の保健福祉センター健康課窓口へ来所または郵送で必要書類を提出

再交付

手続きが必要な場合

受給者証を紛失、破損または汚損したとき

必要書類

• 小児慢性特定疾病医療受給者証再交付申請書（PDF：95 KB）

返納

手続きが必要な場合

• 治癒、死亡等の理由により小児慢性特定疾病医療支援を受ける必要が無くなったとき
• 福岡市から他の都道府県等に転出したとき

必要書類

小児慢性特定疾病医療受給者証変更・返納届（PDF：107 KB）

医療費助成の対象について

あらかじめ医療機関の所在地の都道府県知事、指定都市の市長又は中核市の市長（以下、都道府県知事等という。）から指定を受けた医療機関（病院、診療所、薬局及び訪問看護事業者）で医療を受けた場合のみ、医療費の助成（調剤医療費を含む）が受けられます。

福岡市が指定した「指定小児慢性特定疾病医療機関」の情報は下記の一覧のとおりです。本市以外については、各自治体のホームページで確認してください。

• 指定医療機関一覧（病院・診療所）（令和6年12月1日現在）（PDF：640 KB）
• 指定医療機関一覧（薬局）（令和6年12月1日現在）（PDF：972 KB）
• 指定医療機関一覧（訪問看護ステーション）（令和６年12月1日現在）（PDF：569 KB）

医療意見書について

小児慢性特定疾病医療費の支給認定申請に必要な医療意見書（診断書）は、都道府県知事等から「小児慢性特定疾病指定医」の指定を受けた医師による記載が必要となります。

福岡市が認定した「小児慢性特定疾病指定医」の情報は下記の一覧のとおりです。本市以外については、各自治体のホームページで確認してください。

• 小児慢性特定疾病指定医一覧（令和６年12月1日現在）（PDF：1 MB）

償還払いについて

受給者証に記載されている自己負担上限額を超えて医療費を指定医療機関等に支払った場合や、小児慢性特定疾病医療費の支給認定申請を行ってから、医療受給者証発行までの間に受診された当該疾病に係る医療費の支払いについて、償還払いの申請手続きを行うことで、医療費の返還対象となる可能性があります。

• 償還払いの申請について（PDF：436 KB）
• 福岡市小児慢性特定疾病医療費支給申請書（PDF：228 KB）
• 領収済証明書（医療機関用）（PDF：108 KB）
• 領収済証明書（調剤薬局用）（PDF：108 KB）

関連リンク

福岡市ホームページ

福岡市小児慢性特定疾病児童等レスパイト支援事業のご案内

小児慢性特定疾病児童等と家族が安心して地域で療養生活を送ることができるよう、介護している家族の休息等を目的として、医療機関での一時入院が円滑に行われるよう支援を行うものです。

福岡市小児慢性特定疾病レスパイト支援事業のご案内はこちら

外部ホームページ

福岡市難病相談支援センター

難病相談支援センターでは、地域で生活する難病患者さんやその家族等の支援のため、「難病相談支援」及び「小児慢性特定疾病児童等自立支援」についての事業を行っています。

　住所：〒812-8562　福岡市東区馬出3-1-1 九州大学病院 北棟２階

　TEL：092-643-8292

　FAX：092-643-1389

　受付時間：9時00分から16時00分　（注）土曜日・日曜日・祭日を除く

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